2 de cada 3 pacientes no estarían diagnosticados con hemofilia en Perú
22 Abril, 2026
● La cifra real de pacientes superaría los 3,000 casos, muy por encima de los registrados oficialmente.
● Niños sin diagnóstico oportuno enfrentan riesgo de discapacidad y daño irreversible.
Salud en Casa.- La hemofilia, una enfermedad rara que afecta la capacidad de coagulación de la sangre, es un trastorno genético que, sin un manejo adecuado, puede provocar hemorragias recurrentes, daño articular irreversible, discapacidad progresiva e incluso la muerte. Esta condición vuelve a poner en evidencia los desafíos que enfrenta el sistema de salud peruano para garantizar un diagnóstico oportuno y un acceso adecuado a tratamiento, especialmente fuera de Lima.
Según el Ministerio de Salud (MINSA), existen cerca de 1,000 pacientes con hemofilia. Sin embargo, estimaciones basadas en prevalencia internacional indican que la cifra real podría superar los 3.000 casos en el país, lo que evidencia que una gran cantidad de personas vive con la enfermedad sin diagnóstico ni tratamiento oportuno. Esta brecha resulta particularmente crítica si se considera que una proporción importante de los pacientes son niños, para quienes un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre una vida con limitaciones severas o un desarrollo adecuado con tratamiento.
En el Perú, la hemofilia continúa evidenciando importantes brechas en diagnóstico y acceso a tratamiento, en un contexto marcado por la centralización de la atención en pocos establecimientos especializados y la limitada capacidad del primer nivel para detectar la enfermedad de manera temprana. Esta situación obliga a pacientes de regiones a desplazarse largas distancias para recibir atención y restringe el acceso a terapias modernas y esquemas adecuados de manejo, lo que profundiza las desigualdades en la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
La falta de diagnóstico temprano en el primer nivel de atención y el limitado acceso a terapias modernas y adecuadas agravan la situación, generando desigualdades significativas en la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad. A nivel global, la Federación Mundial de Hemofilia estima que alrededor de 850 mil personas tienen esta condición -de las cuales 289,000 son severas- pero una proporción importante permanece sin identificar, lo que refleja una problemática similar a la que enfrenta Perú.
La doctora Nancy Loayza, médica hematóloga especialista, explicó las características clínicas de la enfermedad y la importancia de su adecuado manejo. “La hemofilia es un trastorno genético que impide la correcta coagulación de la sangre debido a la deficiencia de factores de coagulación, principalmente el factor VIII o IX. Sin tratamiento adecuado, los pacientes pueden presentar hemorragias espontáneas o prolongadas, muchas de ellas a nivel articular, que con el tiempo generan daño crónico y limitaciones funcionales. Por ello, el abordaje de la enfermedad requiere acceso a medicamentos y también seguimiento especializado, educación al paciente y fortalecimiento del sistema de salud para garantizar atención continua y oportuna.”
En esa misma línea, Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), advirtió sobre la urgencia de reducir las brechas existentes en el país. “En el Perú, muchos pacientes aún enfrentan barreras para acceder a diagnóstico y tratamiento oportuno, fuera de la capital y aun en Lima. Hoy contamos con avances importantes en el manejo de la hemofilia, incluyendo terapias profilácticas innovadoras como emicizumab, que han cambiado la forma en que se previenen los sangrados. Sin embargo, estos avances no llegan a todos por igual, y es necesario trabajar para garantizar un acceso más equitativo en todo el país”.
