Más del 60% de pacientes con hemofilia terminó en emergencia por retrasos y desabastecimiento de tratamientos, según censo a pacientes

23 Mayo, 2026

Salud en Casa.- Retrasos de hasta seis meses en la entrega de medicamentos, tratamientos incompletos y pacientes que no reciben terapia alguna. Esa es la situación que enfrentan actualmente personas con hemofilia en el Perú, según reveló el censo nacional “¿Cómo estamos?”, presentado por la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), el cual advierte que las fallas en el abastecimiento ya están impactando directamente en la salud y calidad de vida de los pacientes.

 

 

El informe señala que más del 60% de los pacientes encuestados tuvo que acudir a servicios de emergencia en los últimos meses y más de un tercio requirió hospitalización, una situación que, según la asociación, podría evitarse con tratamientos continuos y oportunos. “Este censo nos revela que hoy no estamos hablando de una enfermedad sin tratamiento, sino de pacientes que no están accediendo a terapias que ya existen y que podrían evitar emergencias, hospitalizaciones y discapacidad. Lo más preocupante es que las fallas en el abastecimiento están obligando a muchas personas a retroceder en su salud y calidad de vida por problemas que deberían poder prevenirse”, afirmó Joseph Alcarráz, presidente de ASPEH.

 

De acuerdo con el censo, un número importante de pacientes enfrenta retrasos prolongados en la entrega de medicamentos, con esperas que van desde uno hasta cuatro meses, e incluso interrupciones que pueden extenderse hasta seis meses. En algunos casos, los pacientes reportaron no haber recibido tratamiento en absoluto. Esta situación afecta tanto a quienes dependen de factores de coagulación como a aquellos que acceden a terapias reconocidas como esencial por la OMS, como Emicizumab, lo que evidencia que el problema no distingue tipo de tratamiento.

 

El informe también revela que el desabastecimiento se repite en distintos hospitales del país, donde los pacientes reportan falta de medicamentos esenciales como el Factor VIII y el Factor IX, así como retrasos en la entrega de terapias subcutáneas o entregas incompletas. Para ASPEH, estos problemas responden a fallas en la planificación, compra y distribución dentro del sistema de salud, lo que impide garantizar la continuidad de tratamientos clave para prevenir complicaciones.

 

El impacto más preocupante, sin embargo, se observa en el deterioro físico de los pacientes. Según el censo, más del 60% reporta un empeoramiento en su condición o algún grado de discapacidad. En el caso de la hemofilia, cada sangrado no tratado a tiempo, especialmente en articulaciones, puede generar daño irreversible, lo que limita progresivamente la movilidad y autonomía de las personas.

 

Pero los efectos no se detienen en el ámbito clínico. El estudio recoge también el impacto en la vida diaria de los pacientes, quienes enfrentan dificultades para mantenerse activos a nivel laboral o educativo. Las ausencias frecuentes por emergencias, la incertidumbre sobre la continuidad del tratamiento y las limitaciones físicas afectan su desempeño en el trabajo, interrumpen su asistencia a clases y generan una carga emocional constante. “Ha paralizado mi vida entera”, señala uno de los testimonios incluidos en el informe, reflejando la magnitud del problema.

 

Para ASPEH, el desabastecimiento y los retrasos en la entrega de medicamentos están generando un retroceso alarmante en el manejo de la hemofilia, una enfermedad que hoy debería poder controlarse gracias a los avances médicos disponibles. La asociación advirtió que las interrupciones en los tratamientos están exponiendo nuevamente a los pacientes a hospitalizaciones, discapacidad y deterioro físico evitable.

 

Frente a este escenario, ASPEH indicó que en el MINSA y EsSalud ya se evalúan compras anuales y descentralizadas para garantizar una entrega continua de tratamientos. Además, alertó sobre la necesidad de actualizar la guía clínica de hemofilia, vigente desde 2021 (EsSalud) y desfasada frente a terapias más modernas como los monoclonales y tratamientos recombinantes. “La hemofilia no debería generar discapacidad en pleno 2026. Lo que estamos viendo no es una limitación médica, es una falla del sistema. Como paciente y asociación, hago un llamado urgente a las autoridades para garantizar el abastecimiento continuo de medicamentos, mejorar los procesos de compra, distribución y priorizar un enfoque preventivo que evite complicaciones mayores”, puntualizó Alcarraz.