Niños con enfermedades raras demandan atención en salud y educación
5 Junio, 2025
Salud en Casa.- Aunque se estima que las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, el desconocimiento generalizado y las brechas en el acceso a atención médica siguen dejando en la sombra a millones de personas, especialmente a niñas y niños. En el Perú, esta realidad cobra aún mayor relevancia, ya que cerca del 70% de estas condiciones se manifiestan en la infancia, dificultando su diagnóstico y tratamiento oportuno.
Frente a este panorama, un grupo de niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras decidió alzar la voz y presentar sus propias propuestas. Bajo el lema “Nuestra Voz Importa”, se llevó a cabo el primer encuentro nacional de menores con enfermedades raras, un espacio de participación ciudadana organizado por la Asociación Esperanza del Centro coorganizado con Ruwalab, que culminó con la creación de la Agenda 2025 con un llamado directo a las autoridades para construir un país más inclusivo.
Zarella Quiñonez, presidenta de la Asociación Esperanza del Centro, destacó que los participantes del encuentro hicieron un llamado urgente para mejorar tanto el acceso a salud como las condiciones educativas: "Es fundamental descentralizar la atención médica para pacientes con enfermedades raras. En el país solo contamos con 40 genetistas, la mayoría concentrados en Lima, lo que limita el acceso a diagnósticos y tratamientos oportunos. Además, necesitamos una mejor infraestructura hospitalaria y un enfoque integral que considere la salud física, mental y social de los pacientes."
Asimismo, en el encuentro virtual, los participantes indicaron que en el ámbito educativo es crucial contar con docentes que puedan apoyar adecuadamente a los niños con enfermedades raras y adaptar los colegios para atender sus diversas necesidades. Esto incluye mejorar los accesos para estudiantes que usan sillas de ruedas y promover un entorno verdaderamente inclusivo."
“Estos niños también tienen derecho a jugar, a aprender, a crecer sin dolor y a imaginar un futuro posible. Sin embargo, la falta de acceso oportuno a tratamientos esenciales va apagando esos derechos poco a poco. No se trata de medicamentos, también de la posibilidad de ir al colegio, de moverse sin sufrimiento, de conservar habilidades que podrían perderse sin necesidad. En muchos casos, cada día sin tratamiento significa una infancia interrumpida, una discapacidad evitable, una vida limitada, no se pide privilegios, se exige justicia, ser vistos, ser escuchados y que se respeten derechos que ya existen, pero que, en la práctica, aún no se cumplen”, agregó la presidenta de Esperanza del Centro y madre de un niño con enfermedad rara.
Asimismo, Quiñonez enfatizó que este proceso continuará con la creación de una escuela virtual de formación ciudadana, donde los menores desarrollarán habilidades en liderazgo, comunicación y derechos humanos. “El objetivo es claro, empoderar a una generación de voceros capaces de incidir en las decisiones que afectan su presente y su futuro.”
Este evento único es importante para crear espacios donde los pacientes, especialmente los niños, puedan participar activamente en la creación de políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos y tratamientos efectivos. Para más información sobre cómo sumarse a esta iniciativa, se puede contactar al correo esperantracentroong@gmail.com.
