Perú ante un punto de quiebre: urge aprobar el Fondo de Alto Costo para pacientes con enfermedades raras y cáncer
11 Junio, 2025
Salud en Casa.- Por primera vez en su historia, la Asamblea Mundial de la Salud declaró a las enfermedades raras como prioridad global de salud pública, reconociendo la necesidad urgente de impulsar políticas que garanticen acceso equitativo y asequible al diagnóstico, tratamiento y cuidado integral de quienes viven con estas patologías. Esta resolución, aprobada el pasado 24 de mayo en la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), marca un hito para más de 300 millones de personas en el mundo que conviven con alguna de las más de 7 mil enfermedades raras identificadas, de las cuales el 70% se manifiestan desde la infancia.
En Perú, se estima que más de 2 millones de personas viven con una enfermedad rara o huérfana, y que el impacto de estas condiciones alcanza a cerca de 5 millones de ciudadanos, si se considera la carga emocional, social y económica que recae sobre las familias. Estas enfermedades, además de ser crónicas y altamente complejas, suelen generar múltiples comorbilidades, discapacidades e incluso muerte prematura.
A pesar de los esfuerzos actuales, el sistema de salud peruano sigue sin contar con un mecanismo sostenible de financiamiento para responder a las enfermedades raras y el cáncer que generan gastos catastróficos. En nuestro país existen seis proyectos de ley presentados desde 2021 que proponen la creación de un Fondo de Alto Costo, un mecanismo que permitiría financiar de forma equitativa tratamientos para enfermedades de alto impacto económico y social.
Este modelo, ya implementado en países como Chile, Uruguay y Colombia, busca cerrar la brecha presupuestal de alrededor de S/ 2 mil millones que actualmente limita el acceso a diagnósticos y terapias especializadas. El Congreso de la República ya avanzó en la revisión de estos proyectos en donde las comisiones de Salud y de Economía han emitido dictámenes favorables, solo falta un paso que el Pleno lo debata y lo apruebe.
Según Pilar Estremadoyro, vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), esta decisión no puede postergarse más. “Todos los años FISSAL pide demandas adicionales para cubrir enfermedades raras porque simplemente no tiene los recursos suficientes. El actual modelo está herido de muerte, no necesitamos más parches, necesitamos un nuevo mecanismo como lo recomienda la OMS. Es hora de debatir y aprobar el dictamen que crea la Sociedad Gestora de Recursos en Salud de Alto Costo”, afirmó Estremadoyro.
Indyra Oropeza, fundadora de la asociación Con L de Leucemia, advierte que sin este fondo, cada año se repite la misma historia: niños peruanos migrando al extranjero para acceder a tratamientos que el sistema nacional no cubre. “No es justo que teniendo la posibilidad de organizar mejor los pocos recursos que hay, sigamos postergando la aprobación del Fondo de Alto Costo. Esta podría ser la primera vez que asegurados del SIS y EsSalud accedan a los mismos (y mejores) tratamientos. Hacemos un llamado para que el presidente del Congreso, Eduardo Salhuana, ponga a debate el Proyecto de Ley 1378/2021 en la próxima sesión.”
La resolución de la OMS reconoce la magnitud del problema y hace un llamado a que los Estados gestionen acciones concretas, detengan el gasto catastrófico, creen un mecanismo financiero innovador y avancen hacia una cobertura universal de salud para 2030. Para Perú, esta es una oportunidad histórica de alinearse con la agenda internacional, saldar una deuda interna y demostrar que la equidad en salud es posible. El tiempo político es ahora, la urgencia es real y el cambio, viable.
