Brechas en el acceso: pacientes con enfermedades raras enfrentan barreras para acceder a tratamientos en el Perú
14 Octubre, 2025
Salud en Casa.- En el Perú, aún no se conoce con exactitud cuántos pacientes con enfermedades raras reciben un tratamiento adecuado en el sistema público. Según cifras del FISSAL, en 2019 se atendió a 20,618 personas con estas condiciones; sin embargo, el acceso sigue siendo limitado y cerca del 30 % de los pacientes percibe los gastos en salud como “altos o muy altos”.
El panorama se agrava con el retraso en los diagnósticos. Un estudio de Claussen-Portocarrero y Gutiérrez-Aguado encontró que los pacientes consultan entre tres y cinco médicos antes de recibir un diagnóstico, lo que puede tomar varios meses. Sin embargo, en la práctica, este proceso se prolonga durante años en muchos casos, generando un deterioro progresivo y pérdida de calidad de vida.
En 2024, un estudio genómico realizado en el Perú demostró que, al analizar todo el genoma de pacientes con sospecha de una enfermedad rara, fue posible llegar a un diagnóstico en más de la mitad de los casos (54,3 %). Además, en uno de cada cinco pacientes se identificaron alteraciones genéticas con impacto clínico. Este avance evidencia cómo la innovación científica puede marcar la diferencia en la vida de quienes esperan una respuesta.
“Necesitamos evaluaciones de tecnologías sanitarias más ágiles y transparentes, que incorporen la voz de los pacientes en los criterios de priorización. Solo así podremos asegurar un acceso equitativo y sostenible a los tratamientos”, señaló Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra.
Especialistas advierten que esta disparidad no solo impacta en la salud de los pacientes, sino también en la equidad del sistema. “La cobertura no debería depender del nivel de visibilidad de una enfermedad, sino de criterios técnicos y de justicia social”, remarcan.
Ante este panorama, pacientes y médicos coinciden en la necesidad de establecer mecanismos claros y transparentes que garanticen el financiamiento equitativo de los tratamientos para enfermedades raras, como parte de una política pública que proteja a todos por igual.
